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COMO LIDAR COM A DOENÇA INFLAMATÓRIA DO INTESTINO
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Guias dos Pais
A doença de Crohn é uma doença inflamatória do aparelho gastrointestinal.
A superfície interior do intestino fica ferida, semelhante a pele traumatizada.
A inflamação da doença de Crohn geralmente estende-se a toda a espessura da parede intestinal. A parte terminal do intestino delgado (ileo), e o intestino grosso (cólon) são os mais envolvidos.
A doença de Crohn pode afetar qualquer parte do tubo digestivo, desde a boca até à pele à volta do anûs. A Colite Ulcerosa é o outro tipo de doença inflamatória intestinal (DII), termo que engloba ambas as patologias. A inflamação intestinal da Colite Ulcerosa é semelhante à do Crohn, mas difere em vários fatores…. Ao contrário da doença de Crohn a Colite Ulcerosa atinge apenas o cólon e o reto podendo o envolvimento ser total ou parcial. Ocasionalmente apenas o reto está inflamado. Na Colite Ulcerosa apenas a superfície interna da parede intestinal está envolvida e não toda a espessura da parede como acontece na doença de Crohn.
Apesar das diferenças entre a doença de Crohn e a Colite Ulcerosa ambas as formas de doença inflamatória intestinal causam sintomas semelhantes. Os sintomas surgem porque o intestino afetado não funciona convenientemente.
Uma vez que os alimentos são digeridos e absorvidos no intestino delgado, a sua inflamação resulta em má absorção, isto é, perda de nutrientes nas fezes. Estes nutrientes não absorvidos transportam água com eles tornando as fezes menos consistentes (diarreicas). A função principal do intestino grosso é a reabsorção da água e de alimentos durante a digestão. Quando o intestino grosso está inflamado não pode absorver adequadamente a água, resultando em dejeções diarreicas. Assim ambas as doenças podem causar diarreia. A inflamação pode ainda causar dor abdominal, perda de apetite e perda de peso. Os sintomas podem surgir gradualmente ou subitamente.
A maioria dos jovens com Colite Ulcerosa apresentam fezes diarreicas com sangue, dores abdominais tipo cólica e com necessidade urgente de evacuar.
Os sintomas variam, alguns jovens com Colite Ulcerosa têm pequenas dejeções diarreicas, mas podem ter só hemorragia rectal, com cólicas ocasionais. A diarreia pode surgir lentamente ou subitamente e algumas crianças podem acordar com necessidade de defecar com urgência.
Na doença de Crohn a dor abdominal e diarreia são os sintomas mais precoces e frequentes. A presença de sangue nas fezes é mais rara. A perda de apetite e de peso, com atraso de crescimento são comuns. Outros sinais de doença de Crohn são a dor anal, pregas cutâneas extra, na região anal e fístulas anais, que são pequenas aberturas por onde pode surgir pus.
Ambas as doenças podem ter sintomas como lesões cutâneas ou da mucosa oral e dores articulares com ou sem sinais inflamatórios locais.
Estima-se que na Europa podem existir cerca de 3 milhões de pessoas com DII. Homens e mulheres são igualmente afetados, pode atingir todas as idades, mas é mais frequente em jovens. Adolescentes e jovens adultos entre os 15 e os 35 anos são os mais frequentemente atingidos.
Não. O “Cólon Espástico” é um termo incorretamente usado para descrever uma desordem denominada síndrome do cólon irritável. Uma criança com esta desordem pode ter diarreia e dor que simula a DII. A síndrome do cólon irritável não causa inflamação intestinal e não tem qualquer relação com a doença de Crohn ou a Colite Ulcerosa.
Os investigadores desconhecem a causa desta doença. Pensava-se que a tensão, a ansiedade ou a dieta causava a doença inflamatória intestinal. Atualmente sabe-se que estas doenças não são causadas por stress emocional ou comida, nem são contagiosas. A investigação demonstrou que o sistema imunitário na parede intestinal não funciona adequadamente numa pessoa com DII. Normalmente o sistema imune intestinal protege o tubo digestivo contra substâncias estranhas incluindo produtos da digestão dos alimentos e microrganismos como as bactérias. Pessoas com DII parecem ter um sistema imunitário hiperativo que não “desliga” de forma apropriada após ter sido ativado, por um microrganismo ou outro fator. Nesta situação a parede intestinal pode ser destruída pelo próprio sistema imune, de forma ligeira ou grave.
Não existe um único teste para identificar a doença de Crohn ou a Colite Ulcerosa.
Para além da história clínica e observação física, os doentes têm de ser submetidos a análises de sangue, radiografias com bário, endoscopia digestiva alta e colonoscopia. As análises laboratoriais são realizadas para pesquisar anemia (diminuição do número de glóbulos vermelhos), ou elevado número de glóbulos brancos (inflamação). Outros testes podem ser feitos para pesquisar inflamação no intestino ou noutro local, como a velocidade de sedimentação e a proteína C-reativa. Testes analíticos adicionais incluem determinação de desequilíbrios nutricionais e para evidência de efeitos secundários da medicação instituída. As radiografias baritadas incluem séries do tubo digestivo superior e intestino delgado e séries do tubo digestivo baixo (cólon e reto), também denominado de “clister opaco”. Durante as séries do tubo digestivo alto, o bário é engolido para que seja possível visualizar o aparelho digestivo superior na radiografia. Durante o clister opaco o bário é introduzido no reto para permitir visualizar o cólon na radiografia. Áreas de edema, estenose, ou outros sinais de inflamação intestinal são identificadas. A série gastrointestinal alta é feita com o estômago vazio, isto é, com o doente em jejum. Para realizar o clister opaco tem de ser feita uma dieta líquida e com toma de laxantes, um ou dois dias antes para preparar e limpar o intestino grosso.
A endoscopia é o teste em que um tubo com câmara é introduzido na boca, para visualizar o tubo digestivo superior (endoscopia digestiva alta) ou no ânus para visualizar o cólon (colonoscopia). O doente deve estar em jejum para realizar a endoscopia digestiva alta.
A colonoscopia é feita de forma semelhante à endoscopia. Um a dois dias antes, o doente tem de fazer uma dieta líquida e tomar laxantes para ser possível visualizar as paredes do intestino grosso. Para além de ser visualizada a inflamação é possível realizar biopsias (retirar pequenos pedaços de tecido), quer durante a endoscopia alta quer na colonoscopia. As biopsias são observadas no microscópio para ver anomalias não visualizadas a olho nu.
Estas matérias devem ser discutidas com o médico no caso de existirem dúvidas ou preocupações. O tipo de radiografia ou endoscopia a realizar depende em parte dos sintomas e se há suspeita de doença de Crohn ou de Colite Ulcerosa. O diagnóstico de DII é dificultado pela tendência de estas doenças imitarem outras condições.
Assim o diagnóstico correto pode levar algum tempo. Estão a decorrer investigações para desenvolver testes sanguíneos que possam distinguir doença de Crohn, da Colite Ulcerosa.
Sabe-se que estas doenças tendem a existir em vários elementos da mesma família.
Estudos demonstraram que 15 a 20 % dos doentes podem ter um parente próximo com uma destas doenças. No entanto não existe um padrão de hereditariedade familiar. Os investigadores estão a trabalhar para identificar genes que influenciam a tendência para desenvolver DII.
Não. A doença de Crohn e Colite Ulcerosa são consideradas doenças crónicas que persistem durante toda a vida. No entanto muitas crianças e adultos têm longos períodos de remissão (sem sintomas). Alguns têm apenas sintomas ligeiros e muitos respondem bem à terapêutica, independentemente de os sintomas iniciais serem ligeiros ou graves. Ocasionalmente uma criança com Colite Ulcerosa pode ficar tão doente que pode ser necessária a remoção cirúrgica de todo o cólon, incluindo o reto. Esta intervenção cirúrgica é curativa para a Doença. O mesmo não se passa na doença de Crohn, a qual se caracteriza por poder reaparecer no intestino “normal”. No Crohn faz-se a remoção de regiões de intestino irreversivelmente doente. Apesar de esta cirurgia não ser curativa pode permitir vários anos de remissão sem necessidade de terapêutica medicamentosa.
Frequentemente são usados os mesmos fármacos para o tratamento de ambas as doenças. Vários tipos podem ser usados. O primeiro tipo de fármaco usado é o que contêm 5-ácido aminosalicílico (5-ASA), os mais conhecidos são a sulfasalazina e a messalazina. Fármacos que contêm messalazina reduzem a inflamação no intestino do mesmo modo que a aspirina reduz em outras zonas do organismo, como por exemplo nas articulações (artrite). Agentes contendo messalazina são frequentemente iniciados quando os sintomas são moderados a ligeiros e sobretudo na Colite Ulcerosa. Também são prescritos quando os sintomas são mais graves, por via oral ou rectal, na forma de enema, supositório ou espuma. Outro tipo de fármacos usados são os corticosteroides. São frequentemente iniciados quando os sintomas são mais graves, por via oral ou endovenosa, se necessário.
A prednisona é um corticoide oral que é prescrito frequentemente. A prednisona e fármacos similares são como a cortisona, hormona formada na glândula suprarenal, que têm efeitos anti-inflamatórios poderosos. A prednisona é pelo menos 5 vezes mais potente que a cortisona natural produzida pelo organismo. O fármaco em doses elevadas é prescrito no início da DII e durante os períodos de agudização. Os corticosteroides estão disponíveis para uso retal sob a forma de enemas, supositórios ou espumas. Os corticosteroides retais são úteis quando a doença envolve a parte inferior do intestino grosso.
A terceira classe de fármacos para a DII é a imunossupressora ou imunomodeladores.
Fármacos deste tipo inibem diretamente o sistema imune que provoca a lesão intestinal. A azatioprina, 6-mercatopurina, ciclosporina e metotrexato são imunossupressores. Geralmente são fármacos iniciados quando a doença é persistente e grave. O seu principal benefício pode ser a redução ou eliminação da dependência de corticoides. No entanto, pode levar 6 semanas a 6 meses para alguns deles começarem a funcionar.
Fármacos que também podem ser benéficos são os antibióticos. O mais usado é o metronidazol, que é útil no tratamento das complicações perianais da doença de Crohn, como as fístulas. Os antibióticos podem ser importantes quando existe extensão da inflamação intestinal para o abdómen, em particular os abcessos.
Os abcessos são bolsas de líquido que contêm bactérias e que podem acumular fora da parede intestinal. Ocorrem mais frequentemente na doença de Crohn do que na Colite Ulcerosa. A 5ª forma terapêutica é a dieta. Alterar a dieta não é propriamente um fármaco, mas pode ter o mesmo efeito prático. Uma terapêutica dietética pode incluir o consumo de uma fórmula, pela boca ou através de um tubo. Pode ainda significar receber alimentação através de uma via endovenosa, também denominada de nutrição parentérica total. Dietas especiais ou nutrição parentérica podem ser usadas, particularmente na doença de Crohn, quando a terapêutica farmacológica foi ineficaz ou se associou a demasiados efeitos secundários.
A mais recente classe de fármacos para o tratamento da DII é constituída pelos “Biológicos”.
Estes, ao contrário dos medicamentos “clássicos”, não são produtos químicos, mas, tal como o seu nome indica, biológicos, ou seja, compostos semelhantes aos produzidos pelos seres vivos, podendo tratar-se de proteínas, genes ou anticorpos.
Estes medicamentos foram testados em vários estudos para que fosse possível provar a sua eficácia e ao mesmo tempo testar a sua segurança. De um modo geral revelaram-se medicamentos eficazes, permitindo tratar pessoas com doença de Crohn e Colite Ulcerosa que não respondiam aos tratamentos previamente existentes ou nas quais estes provocavam efeitos secundários inaceitáveis.
Têm, como todos os medicamentos, efeitos secundários que é necessário conhecer e ter em conta aquando da sua utilização, os quais deverão ser discutidos com o médico assistente
Todos os medicamentos podem ter efeitos secundários e a medicação para a DII não é exceção. A sulfasalazina causa ocasionalmente náuseas, dores de cabeça, anemia e outras alterações sanguíneas, lesões cutâneas, ou diarreia. Alguns, mas nem todos estes efeitos podem ser reduzidos, quando o fármaco é dado em doses menores inicialmente, aumentando progressivamente até à dose recomendada. Os médicos vigiam o aparecimento de efeitos secundários e decidem se devem ser continuados, reduzidos, ou substituídos por outro medicamento.
Corticóides como a prednisona podem causar fácies arredondada, acne, aumento do apetite e do peso e podem interferir com o crescimento. Podem causar perda do cálcio ósseo, que se torna mais suscetíveis às fraturas. Efeitos secundários adicionais incluem o aparecimento de diabetes e tensão alta. Doentes sob corticoterapia prolongada devem ser observados por um oftalmologista periodicamente, por poderem causar cataratas e glaucoma. A prednisona também pode interferir com a capacidade de o organismo se defender das infeções. Se a sua criança desenvolve uma infeção, especialmente a varicela, você deve informar o médico. Os efeitos secundários da prednisona diminuem quando a dose é reduzida e geralmente desaparecem quando esta é descontinuada. A hipertensão arterial pode ser prevenida por uma dieta pobre em sal. Na maioria dos casos a prednisona e corticóides similares podem ser administrados com segurança, sob supervisão apertada e assim os efeitos secundários não são tão assustadores como podem parecer. A prednisona mantém-se um fármaco valioso no tratamento da DII.
Outro efeito importante da prednisona é que coloca a glândula suprarrenal “a dormir”.
Estas glândulas podem sentir se existe cortisona ou prednisona em circulação. Quando a prednisona é ingerida diariamente, a glândula suprarrenal responde diminuindo a sua atividade. Após ter sido desligada, demora algum tempo até a glândula voltar a funcionar e produzir cortisona novamente. Quanto mais tempo tomar cortisona, mais tempo demora a voltar a produzir cortisona. Por isso a prednisona tem de ser reduzida gradualmente. O médico do seu filho deve ser notificado se infeções, cirurgia, operações dentárias, ou acidentes surgirem, porque as situações de stress podem aumentar a necessidade de aumentar temporariamente a prednisona.
A azatioprina e a 6-mercaptopurina podem causar náuseas, uma diminuição do número de glóbulos vermelhos e brancos, irritação do pâncreas (pancreatite) e do fígado (hepatite).
O metronidazol pode causar náuseas e desconforto abdominal, um gosto metálico na boca, tremor das mãos e pés, e pode escurecer a urina. Todos estes agentes causam tumores em animais de laboratório, mas em dosagens muito superiores às usadas nas pessoas com DII.
A terapêutica para a DII está num estado de mudança constante. Novas formas de fármacos estão a ser introduzidos e testados a todo o momento.
Na doença de Crohn a cirurgia é necessária quando a medicação já não controla os sintomas ou quando existe uma obstrução intestinal ou outra complicação não controlável com a medicação. Em alguns casos, um segmento intestinal irreversivelmente doente é removido e os dois topos de intestino saudável são unidos. Isto denomina-se ressecção e anastomose. Apesar de esta intervenção permitir alguns anos com a doença em remissão, não é considerada cura para a doença de Crohn, porque a doença pode voltar perto ou no local da anastomose.
Para a Colite Ulcerosa, a remoção cirúrgica de todo o cólon e recto (proctocolectomia) é cura permanente. Durante este procedimento é criada uma abertura artificial na parede anterior do abdómen ao qual o intestino delgado que sobra é ligado – ileostomia. A ileostomia drena o conteúdo fecal para um pequeno saco que é ligado à parede abdominal com um adesivo especial. Na mesma cirurgia ou em outra intervenção cirúrgica a parte terminal do intestino delgado é ligado à abertura anal, denominado anastomose ileoanal. Quando esta anastomose tiver cicatrizado, a ileostomia abdominal é encerrada, e a evacuação das fezes é feita pela via normal, através do ânus. Infelizmente este procedimento não funciona na doença de Crohn pela probabilidade de surgir intestino doente na área de ligação ao ânus.
Uma boa nutrição é essencial em qualquer doença, mas especialmente em doenças como a DII, onde a redução do apetite, problemas digestivos e diarreia são típicos.
Uma nutrição adequada é uma parte vital do tratamento. A ingestão de sal deve ser limitada durante a terapêutica com corticosteroides, porque o sal agrava a retenção de líquidos.
Ocasionalmente o ileo está gravemente inflamado, tornando a passagem limitada. Nesta situação uma dieta pobre em fibras pode ser útil. Devem ser evitadas comidas ricas em fibra. Alguns adultos e crianças têm cólicas e diarreia quando consomem produtos lácteos, pela incapacidade de digerir o açúcar do leite (intolerância à lactose). Um nutricionista pode planear uma dieta pobre em fibras, em sódio, e em lactose quando for necessário. Na prática não são necessárias grandes modificações na dieta, para a maioria dos doentes com DII.
Algumas crianças apresentam deficiência de algumas vitaminas e minerais, por exemplo de vitamina B12, de ácido fólico, de vitamina C, de ferro, de cálcio, de zinco e de magnésio. O médico do seu filho pode identificar e corrigir estas deficiências com suplementos. A maioria dos investigadores pensam que uma alimentação adequada com a possibilidade de a criança comer praticamente tudo aquilo de que gosta é a primeira prioridade e pode prevenir outros problemas.
Para crianças que têm problemas de alimentação, estão disponíveis dietas líquidas completas, que podem ser usadas isoladamente ou em associação à alimentação regular. A decisão de usar uma destas preparações deve ser feita de acordo com o médico assistente da criança.
Outra forma de obter calorias extra é o uso de infusões líquidas contínuas durante a noite. Enquanto a criança dorme a infusão é introduzida através de um tubo que passa pelo nariz até ao estômago. Isto é feito em casa durante vários meses.
Pode. Pessoas diferentes lidam com problemas físicos crónicos de diferentes maneiras.
Algumas pessoas parecem ter menor reacção emocional. Outras experienciam stress emocional quando desenvolvem uma doença incurável, como a DII, a diabetes ou a asma. Uma doença crónica é uma ameaça ao bem-estar e segurança de uma pessoa. Sinais de ansiedade, insegurança e dependência podem desenvolver-se. Estas reações são uma resposta à doença e não a sua causa.
A maioria das crianças apresenta alguma ansiedade em resposta à sua doença. O suporte emocional fornecido pelos profissionais de saúde é frequentemente satisfatório.
Quando há indicação de um distúrbio emocional mais grave, como a perda de vontade de comparecer nas aulas, isolamento social, ou outros indicadores de incapacidade de reação, a consulta com um especialista, psiquiatra, psicólogo pode ser útil.
Sim. É natural que as pessoas se sintam culpadas, mas não existe qualquer base científica para a possibilidade de a DII ser causada por fatores psicológicos. Não existe razão para uma criança afetada ou qualquer outro membro da família se sinta culpado por causar a doença.
Não existe nada que possa ter feito como pai que possa ter causado a doença do seu filho. No entanto, uma doença crónica pode tornar os pais super protetores em relação ao seu filho afetado. Isto é natural e uma quantidade certa de proteção é essencial para o bem-estar da criança. Assim que a criança tenha idade suficiente deve ser encorajada a ser independente e responsável pelas suas rotinas médicas, como tomar medicação ou chamar o médico quando for necessário.
A doença pode tornar-se fonte de tensão entre o pai e a criança quando surge numa idade em que a independência é um assunto muito importante. Em particular os pais podem ficar alarmados quando o seu filho perde peso ou come inadequadamente.
As crianças e os adolescentes necessitam de falar sobre os seus medos e sobre as mudanças que ocorrem nos seus corpos consequência da doença ou do tratamento.
Você e a sua criança devem discutir abertamente as suas preocupações com o seu médico.
Atraso no crescimento pode ocorrer em crianças, quando a doença tem início antes da puberdade. Sinais de atraso de crescimento são um peso e uma altura abaixo do valor esperado para a idade. A criança pode notar que é mais baixa que as outras crianças da sala de aula, e os pais podem notar que o tamanho dos sapatos, luvas e casacos permanece o mesmo durante um longo período de tempo.
O médico pode marcar o crescimento numa tabela de crescimento num intervalo de 6 a 12 meses. A tabela vai demonstrar a taxa de crescimento da criança, em comparação com a média para a sua idade. Esta técnica é simples e o pediatra pode demonstrar aos pais como podem monitorizar o crescimento dos filhos, usando estas tabelas. Um pai alerta é frequentemente o primeiro a notar estas alterações no desenvolvimento da criança. Outros sinais de atraso de crescimento são o atraso de desenvolvimento ósseo, que pode ser medido pela radiografia e o atraso na puberdade em relação ao habitual para a família.
Apesar de eventualmente se verificar um atraso na puberdade em vários anos por causa da DII, a maioria dos adolescentes atinge a maturidade e funcionam normalmente.
Alguns continuam a crescer em altura até aos vinte anos, após o início da puberdade e após os seus pares terem parado de crescer. Muitos atingem a sua altura “normal” desta maneira.
A sua criança ou o adolescente provavelmente indicará qual a quantidade de informação que deseja saber acerca da doença. Deve encorajar o seu filho a colocar questões e discutir dúvidas e preocupações com os profissionais de saúde. O médico pode lidar melhor com a doença, se conseguir dialogar com a criança. Algumas crianças sentem-se melhor se souberem os fatos. Uma jovem adolescente disse à sua mãe que podia encarar melhor a cirurgia, sem sentir pânico, porque a mãe lhe falou acerca da doença e sobre o que ia acontecer durante a cirurgia. Por outro lado, provavelmente não é boa ideia discutir com a criança as várias complicações da doença inflamatória intestinal, a maioria das quais, nunca ocorre.
Deve-se encorajar as crianças e os adolescentes a encontrar maneiras práticas de lidar com a doença na escola. Podem aprender onde se encontram as casas de banho mais próximas e podem trazer consigo roupa interior extra.
Quando a criança está menos atenta é necessário determinar se a doença está em atividade, se está deprimida ou com outros problemas emocionais.
A sua criança deve decidir se quer dizer aos seus amigos acerca da doença. Pode ser difícil de explicar o tipo de doença e as crianças podem ser cruéis com alguns assuntos. Assim, a sua criança pode decidir proteger-se não falando aos amigos acerca do problema. Você não deve interferir com estes desejos. No entanto se existirem muitas hospitalizações ou ausências frequentes da escola, os professores ou os administradores da escola devem ser informados acerca da doença. As brochuras educacionais da APDI, especialmente a “Doença de Crohn e Colite Ulcerosa: Guia do professor”, pode ser útil. Estas explicações podem tornar mais fácil a vida da criança quando esta necessita de ir várias vezes à casa de banho ou precisa de se ausentar da escola por longos períodos. As necessidades educacionais devem ser mantidas e se necessário deve ser providenciado um apoio especial. O sistema escolar deve trabalhar em conjunto com os pais, para assegurar a educação contínua da criança.
Manter as linhas de comunicação abertas entre você, a equipa médica do seu filho e a escola é a chave para evitar dificuldades maiores.
Os jovens com DII devem ser ativos. Geralmente não existe razão para não participar nos desportos se a doença está sob controlo. Pode ser necessária limitação se os esforços pesados causarem fadiga ou agravarem a dor abdominal, a fadiga, a artrite, ou os outros sintomas. Para além disso a terapêutica prolongada com doses elevadas de corticosteroides pode tornar os ossos mais suscetíveis de fraturar, durante desportos de contato, como o futebol e a luta. Nestas circunstâncias um programa de exercícios modificado pode ser a resposta.
Provavelmente esta é a questão mais importante. Apesar de a doença de Crohn e a Colite Ulcerosa serem doenças crónicas, não são consideradas doenças fatais.
A maioria das pessoas com DII contínua a ter uma vida útil e produtiva, apesar de, por vezes, necessitarem de tomar medicação regularmente ou de estar hospitalizadas de tempos a tempos. Em muitas pessoas com DII a doença tem exacerbações que requerem aumento temporário da terapêutica farmacológica ou uso de terapêuticas adicionais, entre estas exacerbações. Muitas pessoas estão bem e sem sintomas.
Apesar de não existir cura médica para a doença de Crohn ou para a Colite Ulcerosa, verificam-se progressos importantes no conhecimento da causa e do mecanismo da inflamação que permitem antever para um futuro breve a cura da doença.
Guias dos Professores
Seria maravilhoso se todos os jovens pudessem viver de boa saúde e completamente integrados no ambiente escolar. A doença de Crohn e Colite Ulcerosa são doenças intestinais crónicas que podem tornar difícil a integração escolar das crianças afetadas.
Nunca são demais os benefícios que resultam do facto de os professores conhecerem e compreenderem a doença de Crohn e Colite Ulcerosa assim como a sua possível ajuda e suporte aos alunos afetados.
A doença de Crohn atinge a parede de um segmento do aparelho digestivo que fica inflamado, irritado e com edema (inchaço). As áreas mais afetadas são a porção terminal do intestino delgado (íleo), e o intestino grosso (cólon). A doença de Crohn é denominada de ileíte quando o íleo é afetado, de colite quando o cólon está envolvido e ileocolite quando ambas as regiões estão envolvidas. Ocasionalmente outras regiões do tubo digestivo como o estômago podem estar envolvidas.
A Colite Ulcerosa causa inflamação exclusivamente do intestino grosso; outras regiões do tubo digestivo geralmente não estão envolvidas. Em ambas as doenças os sintomas mais frequentes são a dor abdominal e a diarreia com ou sem sangue. As cólicas abdominais podem ser graves, podendo ser exacerbadas quando existe necessidade de usar a casa de banho. Esta urgência pode resultar em incontinência se se verificar atraso na procura da casa de banho. Ocasionalmente os doentes referem dores articulares, por exemplo nos joelhos ou nos tornozelos. Pode ser usado um termo que engloba as duas doenças – doença inflamatória intestinal ou DII, por terem aspetos comuns.
A DII pode surgir em crianças de qualquer idade, sobretudo a partir dos 10 anos de idade. Homens e mulheres são igualmente afetados. A doença de Crohn e a Colite Ulcerosa não devem ser confundidas com o “cólon espástico” ou “síndrome do cólon irritável”, por não estarem relacionadas e por estas últimas serem menos graves.
A doença de Crohn e a Colite Ulcerosa não são causadas por stress emocional ou pela dieta, embora possam ser influenciadas por ambos. Os sintomas das doenças tendem a agravar ou aumentar de maneira imprevisível, por exemplo após infeções virais. É durante os períodos de exacerbação das doenças, que o suporte dos professores, família e amigos é mais importante na ajuda ao aluno afetado.
Estas doenças são para toda a vida.
A medicação embora possa aliviar a inflamação e o desconforto, não cura a doença, podendo, por sua vez, originar efeitos secundários menos agradáveis. A doença de Crohn e a Colite Ulcerosa não são contagiosas. Os investigadores acreditam que podem ser causadas por um sistema imune hiperativo, em contraste com algumas doenças intestinais causadas por sistema imune deficiente ou hipoactivo.
Perspetiva da Criança
“Por vezes, quando tenho de sair da sala de aula, os professores não facilitam e tenho de explicar em frente a toda a gente.”
Os jovens com estas doenças referem que o seu principal problema na escola é a necessidade de usar de forma inesperada e frequente a casa de banho. Ataques de dor e de diarreia ocorrem de forma repentina e sem aviso prévio. Crianças com doença de Crohn ou Colite Ulcerosa devem poder deixar a sala de aula rapidamente sem atrair grandes atenções. Questões acerca da necessidade de usar a casa de banho perante os outros colegas, só vão causar embaraço e vergonha, podendo originar um “acidente”, com perda involuntária de fezes. Quando tratados como adultos, a maioria dos jovens respondem com maturidade e não abusam do privilégio de sair da sala de aula.
No entanto, em algumas escolas a casa de banho encontra-se fechada por longos períodos, por razões de segurança ou por vezes não existem portas nas divisórias onde se encontra a sanita. Assim, qualquer acomodação que a escola possa fornecer da forma a diminuir a ansiedade associada à necessidade de encontrar a casa de banho rapidamente, resulta num benefício incalculável para a criança. Providenciar uma casa de banho privada pode ser benéfico.
“Para mim o mais difícil de lidar, é com o facto de que sou diferente das outras pessoas. Mas no fundo, eu não quero ser diferente”.
Os jovens com doença de Crohn ou Colite Ulcerosa têm de lidar com ataques de dor abdominal e diarreia. Podem ser tentados a não comer, porque comer pode provocar mais dor e diarreia. Uma diminuição da ingestão de alimentos, frequentemente leva a atraso de crescimento, que pode tornar os alunos afetados mais pequenos e com aparência mais jovem do que os colegas de classe. Estes problemas podem revoltar e deprimir os alunos, principalmente durante a pré-adolescência e a adolescência.
O tratamento também pode causar problemas. Fármacos do tipo da cortisona são eficazes para o controlo da inflamação, mas originam aumento de peso, desenvolvendo uma aparência arredondada, com faces em lua cheia, agravamento do acne e alterações do humor.
Estas alterações na aparência podem isolar as crianças e adolescentes, afastando- se dos seus colegas de sala que podem não estar informados acerca da doença e podem ridicularizá-los. Para minimizar os efeitos dos corticosteróides, a ingestão de alimentos salgados e com elevado teor calórico deve ser evitada. Por não poderem comer batatas fritas ou outras guloseimas como os seus amigos, os doentes podem isolar-se ainda mais.
Estudantes com DII necessitam frequentemente de tomar medicamentos durante o dia escolar, para controlar a diarreia, dor ou outros sintomas.
É necessário que sejam tomadas precauções para facilitar uma toma em tempo útil. Desta maneira o aluno ou aluna não chegará atrasado às aulas e não será rotulado de diferente.
“Os meus professores acham que eu não estou doente”.
Nem todos os jovens com doença de Crohn ou Colite Ulcerosa têm baixa estatura ou apresentam efeitos secundários da medicação. Aparentemente podem parecer bem, mas na realidade sentem-se doentes. Muitos jovens com DII podem necessitar de hospitalização de tempos a tempos, por vezes por várias semanas. A cirurgia pode ser necessária para remover o intestino afetado irreversivelmente, ou para aliviar uma complicação, como, o aparecimento de abcessos dentro do abdómen. Enquanto estão internadas as crianças gostam de ter notícias dos amigos e professores e geralmente conseguem acompanhar o trabalho escolar. Os professores podem ajudar, comunicando com o médico do aluno ou mesmo com uma enfermeira.
Jovens com esta doença devem manter-se ativos. Devem participar nos vários desportos a não ser que estejam numa fase ativa da doença. Alguns esforços mais intensos podem causar fadiga ou agravar a dor abdominal ou articular. Em algumas circunstâncias um programa de ginástica modificado pode ser o mais adequado, mas é desejável que a criança afetada mantenha alguma atividade física.
Frequentemente os professores conhecem bem os seus alunos por isso não é de estranhar que os professores sejam os primeiros a reconhecer quando uma criança apresenta um aumento da atividade da doença. Verifica-se um maior número de idas à casa de banho, diminuição da ingestão de alimentos, diminuição da performance escolar e mesmo distração causada pela dor abdominal ou pela medicação. O professor pode ser o primeiro a notar alteração dos mecanismos de adaptação. O aparecimento de problemas de disciplina ou maior isolamento social pode sugerir quebras do aluno. Uma intervenção atempada quando os problemas surgem é importante para tratar a doença inflamatória intestinal. Assim uma comunicação aos pais em tempo útil, para alertar os profissionais de saúde pode ser extremamente benéfica para identificar o aumento da atividade da doença ou outras complicações antes de progredirem. A comunicação direta com o pessoal médico é sempre valiosa.